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Una Signora socia dell’Associazione
Colgo l’occasione del Santo Natale per ringraziare questa Associazione per le attenzioni che mi riguardano, facendomi recapitare ogni appuntamento dei vostri incontri.
Sono spiacente di non poter essere presente, purtroppo per la lontananza e la mia non più giovane età.
Vi ricordo sempre, perché conosco molto bene questa malattia che mi ha portato via una delle cose più belle della mia vita ( mio marito ) a soli 59 anni dopo nove anni di malattia.
Vi sono vicina con la mente e anche col cuore, prego perché un giorno si possa arrivare a non vedere più persone come i malati di Alzheimer e che la ricerca possa fare grandi passi per migliorare la loro vita.
Di nuovo ringrazio e contraccambio ...
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Testimonianza di Angiolina |
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Ho conosciuto il morbo di Alzheimer parecchi anni fa, quando mia suocera si ammalò di questa malattia e in alcuni anni arrivò a non essere più autosufficiente e a non riconoscere più nemmeno i suoi figli.
Così quando mio marito iniziò a ripetere frasi che aveva appena detto pensai subito al morbo di Alzheimer, e su consiglio della dottoressa curante mi rivolsi al prof. Neri che confermò la diagnosi.
I sintomi iniziali erano quasi trascurabili e ad un occhio esterno insignificanti, tanto che molte persone sottovalutavano le mie preoccupazioni.
Ora la situazione è decisamente peggiorata, lui non è più autosufficiente, devo seguirlo mentre si veste, aiutarlo a mangiare e a lavarsi.
Lui, che era una persona estremamente attiva socialmente e molto estroversa, ora in compagnia non riesce a seguire la conversazione e si ritrova sempre silenzioso assorto nei suoi pensieri.
Da parte mia l’impegno è diventato man mano sempre più gravoso, la sua insicurezza lo porta a seguirmi in ogni stanza e a cercarmi in continuazione, tanto che non sono libera nemmeno un minuto e mi sento a volte infastidita dalla sua presenza continua.
Sento la necessità di parlare con persone che riescono a seguire i miei discorsi e a capire quello che dico, ma le poche volte che riesco a fermarmi a chiacchierare con alcuni conoscenti lui è infastidito e dopo poco devo salutarli.
Da circa un anno due volte alla settimana andiamo presso l’Associazione G.P.Vecchi, dove un gruppo di educatori si occupa degli ammalati e noi famigliari ci riuniamo per parlare dei nostri problemi e delle nostre difficoltà.
Questo mi aiuta molto, anche perché parlare con persone che mi capiscono allenta le mie tensioni, inoltre si è creato un ottimo rapporto fra noi, siamo diventati amici e anche durante l’estate ci sentiamo spesso, e questo mi fa sentire meno sola.
Angiolina
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Mi
chiamo Vernia Sergio, sono il marito di Lillia Mursi, vi racconto la
mia esperienza.
Lillia,
mia moglie, è ammalata dal 1996 con diagnosi di Morbo di
Alzheimer. Iniziano così i grandi problemi personali che
aumentano inesorabilmente nel tempo.I medici decidono di fare una
serie di esami (Tac, Risonanza magnetica cerebrale), i quali
confermano la diagnosi di Morbo di Alzheimer.
Nonostante
le cure, la malattia ha un decorso peggiorativo molto rapido. Per
avere certezze il Dr. Luc P. DE Vreese, decide per una ricerca più
approfondita con una Spet cerebrale, che evidenzia fenomeni
degenerativi corticali, con diagnosi aggiunta di Corea di Huntigton (
Malattia genetica).
Quindi
la malattia è mista Morbo di Alzheimer più Corea di
Huntington. Col tempo si evidenziano gravi fenomeni legati alla
malattia quali difficoltà nella deglutizione, nella
respirazione, nella deambulazione, al punto da costringere mia moglie
all’uso della sedia a rotelle.Inoltre i problemi si moltiplicano,
non ha più nessun tipo di autosufficienza, devo occuparmi
della sua igiene personale, la devo vestire, alimentare e tutte le
cure necessarie. Insieme a tutto ciò insorgono gravi problemi
familiari e di relazione sociale. I figli non accettano la malattia
della madre, si mostrano indifferenti a tal punto che non rivolgono
la parola alla madre e non mi aiutano.
Finalmente
dopo molto tempo decidono, sollecitati da me di chiedere aiuto a uno
psicologo, migliorando decisamente il rapporto con me e la loro
madre. Sono tuttora in analisi.
Contemporaneamente
io perdo tutte le amicizie, anche i parenti evitano accuratamente di
frequentare la mia casa, così mi sento sempre più solo
e immerso nella sofferenza.
Unico
sostegno e sollievo è il gruppo di Automutuoaiuto
dell’Associazione di volontariato, sempre disponibile a concedere
affetto, amicizia, ascolto e consigli molto utili da parte di chi sta
vivendo le mie stesse esperienze. Consiglio a tutti di partecipare ai
gruppi, serve per sentirsi meno soli, conoscere meglio la malattia,
parlare di Alzheimer senza vergogna, essere compresi e guidati dallo
psicologo del gruppo Dr. Tucci Raffaele e insieme affrontare il lungo
cammino della malattia senza paura.
Sono
profondamente convinto, che l’amore è la migliore terapia
per i nostri cari. Vorrei anche sottolineare che la dignità
del malato va sempre salvaguardata anche nelle condizioni più
disperate e di totale assenza cognitiva. Questi malati, anche quando
la malattia è in uno stadio molto avanzato, alternano vuoti di
memoria a momenti di lucidità per cui vanno sempre considerati
come PERSONE.
SERGIO
VERNIA
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Cari amici, spero di permettermi di chiamarvi così, è una calda giornata di luglio ed ho avuto desiderio di raccontarmi.
Io e mio marito ( Gianni ) abbiamo 66 anni e viviamo ora soli. Dico soli perché l’unico ns figlio, sposandosi, si è trasferito fuori provincia di Modena, pertanto la distanza si sente (per tutti e due).
Il mio compagno è stato operato di duplice bypass nel maggio 1996, nel 1998 mi accorsi che aveva gravi disturbi di memoria recente: orale e scritta.
Siamo partiti per vari accertamenti ( durati più di due anni ) e in conclusione gli è stato diagnosticato una demenza cronica frontale, dovuta anche alla famigliarità da parte della famiglia paterna.
Per i due anni successivi ho vissuto questa esperienza, non accettandola, nella speranza che tutto si aggiustasse. Non volevo vedere la realtà.
Non vi descrivo le prime avvisaglie, quando non trovavo bicchieri e piatti nella nostra cucina o quando andava nel garage per prendere l’acqua minerale e tornava ripetute volte senza portare nulla.
Quando poi accompagnandolo in un circolo ricreativo “ Polisportiva “, per socializzare con alcuni conoscenti, per ben due volte è uscito prima dell’orario stabilito e si è perduto senza riuscire ad arrivare a casa. Allertati i vari, CC e Vigili Urbani con ansie e senso di colpa, ho dovuto avvertire nostro figlio, il quale mi ha aspramente rimproverato, secondo lui, per la mia negligenza.
Non si è trattato di leggerezza, ma di tentare di vivere una vita normale.Un’altra sera andato in auto per ritirare le pizze, è tornato dopo due ore e mezza ed aveva percorso circa 70 km senza ricordarsi dove fosse stato.
Da quella volta, viviamo sempre attaccati, sì ho la sicurezza, è vero, ma ho perso per sempre la mia libertà.
Capisco . io per lui sono un punto fermo di certezza, ma per me è quasi una prigione, mi cerca anche quando sono in bagno.
Scherzando , ho detto di avere la sensazione di essere come un biscotto “wafer” con due cialde attaccate da una crema.
Spesso mi sento in crisi e piango chiusa in bagno, e succede quando mi rendo conto che le funzioni cognitive di mio marito sono in continuo peggioramento ( per vestirsi e per lavarsi ), per capire i ragionamenti che gli faccio.Non immaginate quale vuoto e tristezza nel vedere il proprio compagno trasformato in tale modo.E tra un anno o due o tre ?
Con chi mi posso sfogare dalla mia tristezza?Ho trovato grande sollievo nel frequentare “L’Associazione Vecchi “, nei loro pomeriggi di “Tè per Due “ e grandi amici nei famigliari colpiti da questa orribile e devastante malattia, che convive con noi 24 ore, 365 gg e quanti anni?
Scusatemi lo sfogo e pensate a questa malattia così devastante per tutti i nuclei famigliari.
Ciao un caro saluto.
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