Alzheimer per me è una trilogia delle vie con nome, che inizia con "A"; la via dell'Amore, la via dell'Accettazione, la via dell'Accudire. Per me queste vie di varia lunghezza è larghezza si intrecciano, si sovrappongono, si sostengono, più delle volte fanno "crash".

Alzheimer, che parolona, cosa si cela d'imprevedibile sotto, sa solo a chi tocca. Dott.ssa ha detto, che bisogna scendere dal binario sul quale viaggiavamo fin'ora. Buon consiglio, ma si dice che tra dire e fare c'è un mare. Infatti, giusto. Sono in un altro binario, ma Alzheimer e più furbo di me. Ho bisogno di una certa sveltezza nel salire su altro binario. Ho bisogno riconoscere in un nano secondo in quale stazione del mondo mi trovo, se conosco la lingua per poter comunicare. Non si tratta di chiedere, ma di capire.

Sinceramente al inizio non mi aspettavo tanto dal Gruppo. Ero scettica, può darsi mi sopravalutavo. Pian piano devo riconoscere la validità del sistema. Altri componenti del Gruppo, fissi, saltuari , insomma tutti mi sembrano più preparati di me. Sanno più sulla malattia, oppure hanno elaborato Loro sofferenza. Hanno fatto un pacco, piccolo o grande, ma sembra che si sono accostati alla persona malata con un certo saper fare. Io invece ancora sono smarrita nel bel mezzo (non dico strada, a me sembra una prateria/steppa senza confini). Ogni tanto alzo gli occhi e scruto l'orizzonte. Non scorgo nulla. Non noto niente. Sembra un miscuglio dei colori verde sbiadito, azzurro pallidoe gran silenzio, che mi turba. Nel bel mezzo non si muove nulla. Mio nipote mi ripete: anche per Te un giorno brillerà il sole. Mi domando, dove? Sulla terra, o altrove? Piccoli accorgimenti fanno piccoli passi, cosi vado sempre avanti, qualche volta mi fermo, altre volte accelero. E' vero, che non si può discutere con il malato-sano. Devo prendere in considerazione, che assenso del interlocutore non mi da nessuna soddisfazione. Neppure tacere non si può a lungo. Uscita c'è, credo (perché mi aiuta a vivere), ma io non la vedo. Si è prigionieri delle parole date, della opinione altrui, dell'amore?

Tante parole-fatti-sentimenti ci tengono ancorati a qualcosa, che non so definire, oppure non voglio. Rimanda a poi, ai tempi migliori ( ma ci saranno dopo il passaggio del rullo compressoredi Alzheimer?, per i caregiver ed altri famigliari?).

Gli amici, conoscenti, parenti ci salutano per strada, ogni tanto dalla finestra. A volte nello smarrimento del tempo li raggiungo telefonicamente. Questo è vita sociale! Fuggo ogni tanto da qualche parte, ma non riesco instaurare un rapporto continuo in nessuna direzione. Sono gli altri che mi propongono questo o altro, io accetto o rifiuto, ma dipende tutto ciò dallo stato d'animo del momento. Come se io fossi assente. Ma io ci sono ancora? Oppure non ci sono più? Altro giorno mio marito mi ha detto, che devo morire prima di lui. Non mi ha sconvolto più di tanto. Davanti ai miei occhi si è presentata tutta la miseria della quotidianità, affannosità. Una volta hanno paragonato lo sforzo di una partoriente a un carro pieno di carbone trainato in salita. Però, alla fine la donna ha fatto un bel bambino! Caregiver tira il carretto, ma alla fine, cosa la aspetta? Se il carretto si rovescia? Se il carretto torna indietro? Non posso scaricare il carbone per alleggerireil peso, perché sono occupata a tenere in bilico con le mie sole forze. Se il carretto mi investe?

Scaccio il "tetro pensiero", lo fermo al primo incrocio, se me ne accorgo che avanza in orizzonte, faccio tutti i possibili scongiuri, raccolgo le ultime forze e avanzo, ma lentamente, mi sembra di essere ferma.

Sogno; un giorno svegliarmi al mattino e ripiombare nel letto senza avere preoccupazioni di niente. Avere il senso di pace, di tranquillità. Poter scrutare l'orizzonte, vedere camminare i cammelli,correre i cavalli i lupi, agguati delle linci, svolazzare i corvi.

Strano, non desidero vedere le persone. Sono un tipo solitario? Chiudo gli occhi e spero. La speranza è un fiore molto delicato. Bisogno curarlo con amore. Averlo sempre nei momenti liberi nel pensiero. Appena mi trovo in difficoltà, situazioni pesanti, che sembrano essere non risolvibili, corro ai ripari. Apro la porticina col scritto : "La speranza". Non so dove la tengo, non mi ricordo dove la appoggio, ma come per incanto è sempre a portata di mano. Può essere che abbia imparato in internet da "Google"? La parola "chiave", come un "passe partout" mi aiuta ad addormentarmi, tirare un sospiro ( allontana il tappo dai polmoni, che non mi permette di respirare con tutta l'ampiezza), la mancanza dell'aria mi avverte, che sto passando la soglia di tolleranza dello stress. E cosi semplice sul momento, ma cosi difficile nel tempo. Non so il perché mi si affaccia sempre il detto: "speranza è sempre ultima a morire"? Non la vedo cosi. Però non ho elaborato, non avevo tempo, non mi interessava? Mi accorgo, che mi piacciono le doppie lettere nella lingua italiana, le metto anche dove non ce n'è bisogno. La speranza dentro di me tante volte non la percepisco, la ignoro, non è degna di essere presa in considerazione, finché ho la forza di agire. Quando non ho più risorse, allora sì, la cerco. Si vede, che con avanzare delle difficoltà alle quali non trovo altri rimedi, mi accontento con quello che capita sotto gli occhi. E' triste, se solo la speranza mi è di sostegno.

Mi chiamo Renato Muratori, sono figlio unico e mia madre di 91 anni vive con noi.

Mia madre è affetta da sindrome dementigena ad origine mista.

Patologia comparsa parecchi anni fa con uno sviluppo lento ma costante, esaurendo nel tempo le capacità cognitive, compromettendo la possibilità di relazione con noi famigliari e con il mondo esterno.

Io e mia moglie pertanto, in tutti questi anni, abbiamo dovuto confrontarci con due tipi di problematiche; una direttamente collegata alla patologia, all'età e alle complicanze correlate; e una con risvolti più personali, più intimi ancor più difficili da affrontare e superare, pertanto facilmente vulnerabili, verso inquietudine e disagio, che non trovano cittadinanza in questa società così ricca di immagini esteriori, ma altrettanto arida verso la malattia, il diverso e chi gli sta accanto, alimentando così il senso di frustrazione sia personale che all’interno del nucleo familiare, e a volte facendo emergere dissidi fino ad allora rimasti latenti…

Dopo qualche tempo ci si rende conto che si sta perdendo il contatto con il mondo esterno, le relazioni con gli amici; a volte anche il dialogo con i parenti diventa meno frequente e più frettoloso ...

Quanti dubbi, quante perplessità, domande che non trovano risposte, ma sarà giustificato tutto questo impegno o sarebbe giusto pensare più a noi stessi ? Esiste una via intermedia praticabile?

Quando finalmente scopri che, sul territorio, esistono associazioni di volontariato, come la “G.P. Vecchi” in grado di rompere il cerchio della quotidianità e aprire così una porta ai famigliari gravati dal problema dell’assistenza costante ad un congiunto affetto da questa patologia.

Da più mesi frequento i gruppi di auto aiuto, qui ho trovato tante situazioni simili alla nostra, a volte più gravi, ma dove non manca mai la condivisione e l’ascolto.

L’ascolto, questo valore così poco praticato, ma tanto importante e necessario, in grado di poter assolvere in gran parte al nostro bisogno di appartenenza.

Attraverso altre esperienze si impara a vivere con più serenità, a farci meno domande e provando ad uscire dallo scafandro che ci circonda, realizzare che, forse, la richiesta più impegnativa di questi pazienti è quella di avere accanto qualcuno che gli voglia bene …

Dove sto imparando a vivere emozioni diverse dalle quali ero uso, e, anziché concentrarmi solamente sul progredire della malattia, comunque realtà quotidiana, comincio a provare gioia per un piccolo pensiero, un ricordo lontano nel tempo, un timido sorriso … piccolissimi successi, quasi impercettibili ma tali da consentirmi di dire: Mamma siamo a casa ...