Testimonianza di Edda

"Per Amore … Per Molto Amore …"

Mi chiamo Edda e sono una volontaria dell’Associazione G.P.Vecchi.

Questa Associazione offre una serie di attività di sostegno e di aiuto ai famigliari impegnati nell’assistenza di persone affette da demenza.

Con frammenti di parole mie, dette, ascoltate o lette ho deciso di scrivere la mia storia su invito del presidente dell’Associazione e di tutti quelli che la frequentano con il mio stesso problema perché pensiamo che nessuno meglio di noi, possa spiegare a un’altra persona quanto sia importante che l’attività dell’Associazione venga conosciuta e riconosciuta.

Questa mia lettera è una sorta di appello a quelle persone che per vari motivi non vogliono avvicinarsi all’Associazione.

Ma soprattutto è una lettera che dedico a MIO PADRE.

Quel padre che oggi malato di Alzheimer e che in vita sana non mi ha mai detto “Ti Voglio Bene”

Tre semplici parole ma con un valore immenso.

La mia storia è la storia di tante altre persone.

E’ una storia fatta di rabbia , di rancori, di fragilità e d’impotenza, che però, con l’aiuto di tanti bravi volontari e di uno psicologo oggi è anche una storia piena d’Amore.

E’ difficile riconoscere l’esordio di questa malattia

E io forse non sono stata una cima a captare i segnali strada facendo.

E così una sera di tre anni fa, mio padre uscendo in macchina per recarsi al solito bar non è più tornato a casa

Con l’aiuto di parenti e amici cominciammo a cercarlo in quei luoghi comuni che abitualmente Lui frequentava.

Non mi sono mai sentita tanto impotente

Dopo 24 ore la polizia lo trovò in un paesino del reggiano.

Dove e come mio padre abbia passato quelle 24 ore non lo saprò mai. Io invece non le potrò dimenticare.

Andai a prenderlo e appena lo vidi sentii la rabbia montare, pronta a colpire.

Pensai a tutte le cose che avrei voluto dire, tutte le cose che per anni avevo rimandato.

Di fronte a me avevo un padre confuso, smarrito, sporco, incapace di dire una parola.

Non avevo più quel padre prepotente che in una vita diversa aveva creato a me e mia madre tanta sofferenza e tante lacrime.

Naturalmente la diagnosi fu “Morbo di Alzheimer “

Ricordo ancora le difficoltà iniziali

Il primo anno fù il più terribile

Ottimismo e disperazione si contendevano il primo posto.

Io e mia madre cominciammo a farci un’idea delle dimensioni e della forma della bestia chiamata Alzheimer

Iniziai…. ma sbagliai tutto

La prepotente e l’aggressiva ero diventata io e lui stava diventando sempre più violento.

Se non siete convinti che il morbo di Alzheimer sia come l’equivalente della morte, provate a conviverci anche per un breve periodo: è peggio della morte ma io non volevo morire.

Così lasciai il lavoro e mi accollai l’impegno della malattia di mio padre.

Cominciai a documentarmi ma soprattutto conobbi l’esistenza dell’Associazione e frequentandola sentivo che sarebbe stato tutto più facile.

Questo fu il primo lato positivo.

Imparai molto. Imparai a sintonizzarmi con mio padre e così con tanta tenerezza e dolcezza iniziai con quei piccoli, semplici e bellissimi gesti che da una vita avevo elemosinato.

Il risultato?

Oggi mio padre è molto sereno, buono, tranquillo e anche molto affettuoso.

Oggi è come se avessi un banbino di due anni, ma con le dovute importanti differenze.

Il processo del figlio che diventa genitore, il che è ovviamente quanto accade in questi casi, mi ha procurato un’amara confusione.

Lui era stato mio padre, ma quello di oggi chi è?

L’Alzheimer raramente è una malattia felice ma per me lo è stata.

In famiglia è tornata la serenità, la tranqullità e io sono felice anche se mi è stato detto che è solo un appagamento illusorio.

Ma io voglio vivere con l’illusione di aver ritrovato mio padre, quel padre che oggi sono certa che in quella vita sana, pur non dimostrandolo, mi ha voluto bene.

Lo leggo nella gioia dei suoi occhi quando mi vede, lo sento quando mi abbraccia.

Mio padre oggi non parla più.

A volte dice frasi o parole che non riesco nemmeno a indovinarre che cosa stia cercando di dire.

Tra noi c’è rimasta solo la comunicazione affettiva.

Ho imparato quelle vecchie canzoni dei suoi tempi e insieme le cantiamo, al mattino in bagno, quando giochiamo, passeggiamo o alla sera quando lo accompagno a letto.

Posso darvi un consiglio?

Dispensate parole sagge a coloro che accudiscono questi malati.

Concedetevi una pausa, dicono tutti, prendetevi cura di voi stessi, viziatevi, godetevi qualche distrazione.

Vi confiderò un segreto: non c’è nessuna distrazione, neanche quando dormite, se la persona malata è quella che amate più della vostra vita

L’Alzheimer è la morte al rallentatore e ha la capacità di uccidere l’amore mentre la persona che amate respira ancora.

Ho letto una frase bellissima che dice :

Penso che accompagnare una persona nella sofferenza aiuti a vivere, a capire in modo più profondo il senso della vita.

Credo che sia stata questa la mia scelta.

Grazie

Grazie all’Associazione e a tutti i suoi volontari

Grazie a mia madre che mi aiuta in questo duro lavoro

Ma soprattutto grazie a te: babbuccio mio adorato per averti ritrovato.

 

Ti voglio bene

 

Tua figlia Edda

Demenze: Un manuale per informare e aiutare chi assiste la persona malata

Non so cosa avrei fatto oggi senza di te - Manuale Demenza

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Per conto dell'Associazione G.P.Vecchi per l'aiuto e sostegno dei Familiari di malati di Alzheimer di Modena e Provincia, con le notizie sul progetto 'Fiori di Bach' per i CAREGIVER ed i malati di Alzheimer, con la collaborazione degli allievi della Scuola di Floriterapia di Milano, notizie su Caffè Alzheimer a Modena, per nuove iniziative di sostegno ai Familiari e caregiver dei malati di Alzheimer di Modena e provincia.