Testimonianza di Sergio

Mi chiamo Vernia Sergio, sono il marito di Lillia Mursi, vi racconto la mia esperienza.
Lillia, mia moglie, è ammalata dal 1996 con diagnosi di Morbo di Alzheimer. Iniziano così i grandi problemi personali che aumentano inesorabilmente nel tempo.I medici decidono di fare una serie di esami (Tac, Risonanza magnetica cerebrale), i quali confermano la diagnosi di Morbo di Alzheimer.

Nonostante le cure, la malattia ha un decorso peggiorativo molto rapido. Per avere certezze il Dr. Luc P. DE Vreese, decide per una ricerca più approfondita con una Spet cerebrale, che evidenzia fenomeni degenerativi corticali, con diagnosi aggiunta di Corea di Huntigton ( Malattia genetica).

Quindi la malattia è mista Morbo di Alzheimer più Corea di Huntington. Col tempo si evidenziano gravi fenomeni legati alla malattia quali difficoltà nella deglutizione, nella respirazione, nella deambulazione, al punto da costringere mia moglie all’uso della sedia a rotelle.Inoltre i problemi si moltiplicano, non ha più nessun tipo di autosufficienza, devo occuparmi della sua igiene personale, la devo vestire, alimentare e tutte le cure necessarie. Insieme a tutto ciò insorgono gravi problemi familiari e di relazione sociale. I figli non accettano la malattia della madre, si mostrano indifferenti a tal punto che non rivolgono la parola alla madre e non mi aiutano.

Finalmente dopo molto tempo decidono, sollecitati da me di chiedere aiuto a uno psicologo, migliorando decisamente il rapporto con me e la loro madre. Sono tuttora in analisi.

Contemporaneamente io perdo tutte le amicizie, anche i parenti evitano accuratamente di frequentare la mia casa, così mi sento sempre più solo e immerso nella sofferenza.
Unico sostegno e sollievo è il gruppo di Automutuoaiuto dell’Associazione di volontariato, sempre disponibile a concedere affetto, amicizia, ascolto e consigli molto utili da parte di chi sta vivendo le mie stesse esperienze. Consiglio a tutti di partecipare ai gruppi, serve per sentirsi meno soli, conoscere meglio la malattia, parlare di Alzheimer senza vergogna, essere compresi e guidati dallo psicologo del gruppo Dr. Tucci Raffaele e insieme affrontare il lungo cammino della malattia senza paura.

Sono profondamente convinto, che l’amore è la migliore terapia per i nostri cari. Vorrei anche sottolineare che la dignità del malato va sempre salvaguardata anche nelle condizioni più disperate e di totale assenza cognitiva. Questi malati, anche quando la malattia è in uno stadio molto avanzato, alternano vuoti di memoria a momenti di lucidità per cui vanno sempre considerati come PERSONE.

 

SERGIO VERNIA